Lista schorzeń:

  • onkologiczne,
  • choroby metaboliczne,
  • zespoły genetyczne,
  • wady rozwojowe, 
  • inne schorzenia, które postępują i prowadzą do przedwczesnej śmierci

 

obecnie hospicjum może objąć opieką do 20 pacjentów.

 

 

 

 

 

 Nasi podopieczni

Fot. Roman Jocher

Daniel

Daniel i jego bliźniak Dawid przyszli na świat w 2003 roku i od samego początku byli oczkiem w głowie całej rodziny. Daniel mimo ciężkiego czterokończynowego porażenia mózgowego bardzo cieszy się życiem. Zawsze spogląda w stronę, z której przychodzi do niego mama. Śmiech siostry Emilki pozwala mu łatwiej znosić objawy choroby, chociaż  zamiast zabawy woli oddawać się rozmyślaniom. Bardzo tęskni za ukochanym bratem Dawidem, którego z całą rodziną pożegnali w lipcu (2016r.) w ciepłej domowej atmosferze. Razem z rodzicami, siostrą Emilką i bratem Damianem marzy o nowym domu dla  swojej mocno kochającej się rodzinki.

Fot. Rafał Malko

Dominik

Dominik to prawdziwy śmieszek. Najbardziej śmieje się z żartów swojej siostry Kornelii, jednak śmiechu nie brakuje przy żadnej wizycie zespołu hospicjum. Domino urodził się z toxoplazmozą wrodzoną oraz z jej następstwami: wodogłowiem, porażeniem 3-kończynowym, padaczką. Dominik uwielbia jak się do niego mówi Książę. Uwielbia słuchać muzyki Disco Polo i mimo że ma problemy ze wzrokiem bardzo cieszy go taniec siostrzyczki, zwłaszcza do ukochanych piosenek. Mimo że Dominik nie je samodzielnie, jest karmiony za pomocą PEG-a ma ogromny apetyt na życie, którym zaraża wszystkich dookoła.


Fot. Paweł Wyszomirski

Gracjanek

Gracjanek choruje na gangliozydazę typu GM2- chorobę Sandhoffa. Choroba powoduje niszczenie i obumieranie komórek nerwowych, co powoduje uciążliwe napady padaczkowe. Chłopiec nie widzi, nie mówi, nie może chodzić ani nawet siedzieć samodzielnie, ale jest bardzo szczęśliwy w objęciach swojej czułej mamy, której pokłady miłości nigdy się nie kończą. Gracjanek bardzo dba o swoją przestrzeń. Tylko wybrańcy mogą się do niego zbliżyć. Jest świetnym nauczycielem cierpliwości dla swojego taty i starszego brata, którym pomaga w osiąganiu mistrzostwa w wędkarstwie. Poza tym nie musi się wcale bardzo starać, a i tak skrada serca wszystkim paniom, co nie jest przypadkowe, albowiem urodziny obchodzi w święto płci pięknej- w Dzień Kobiet.


Fot. Krzysztof Mystkowski

Izunia

W wieku 7 miesięcy Iza zachorowała na zapalenie mózgu. Nie może chodzić ani siedzieć samodzielnie, nie mówi, a mimo to uwielbia podróżować z rodzicami po całej Polsce. Jej ulubioną porą roku jest lato, bo może się wtedy opalać i spędzać czas na grillowaniu z całą rodziną. Jej najlepszymi przyjaciółmi są domowe zwierzaki: pies i kot, które nie tylko żyją ze sobą w zgodzie, ale nie odstępują Izy na krok. Cały czas pilnują, ogrzewają i rozweselają na różne sposoby chorą dziewczynkę. Kiedy Iza zaczyna się śmiać, jej śmiech słychać w promieniu kilku kilometrów. Izka ma też swojego ulubionego Superbohatera, którym jest jej Tata!



Fot. Anna Maria Biniecka

Kubuś 

Kubuś jest uczniem szóstej klasy podstawowej. Cierpi na zanik mięśniowy, więc porusza się na wózku. Jest chłopcem o wyjątkowej inteligencji, posiada bardzo bystry umysł. Wystarczy jedno spotkanie z Kubą, żeby zupełnie przewartościować w swoim życiu wiele spraw. Jest bardzo młodym człowiekiem, a przy tym niezwykle świadomym, mądrym życiowo i niezwykle wartościowym. Uderzająca jest jego skromność. Kuba dodatkowo jest bardzo uzdolniony artystycznie, tworzy rysunki i komiksy. Często wyrusza w wirtualny świat, który odpowiada jego bardzo bujnej wyobraźni.

 


Fot. Anna Maria Biniecka

Łukaszek

W domu Łukaszka nie ma dużo miejsca: mieszka z rodzicami i rodzeństwem w jednym pokoju, ale za to jest w nim bardzo dużo miłości. Uwielbia, kiedy mama głaszcze go po głowie, a starsi bracia śmieją się głośno podczas zabaw i wygłupów. Szymon i Fabian są prawdziwymi fanami motoryzacji, swoją pasją zarażają swojego najmłodszego brata. Łukaszek nie może chodzić ani porozmawiać z braćmi, jednak każdego dnia czeka na ich powrót ze szkoły.

 


Fot. Łukasz Głowala

Mareczek

Mareczek jest wyjątkowym dzieckiem. Zapadł na bardzo rzadką chorobę składającą się z grupy zespołów wad wrodzonych. Ponad wszystko kocha swoją mamę, z którą w domu czuje się najlepiej. Najbardziej uspokajają go kołysanki. Ich melodii może słuchać godzinami. Dnie umila mu wesoły piesek York i papuga, która biega po całym domu. Razem z rodzicami i bratem Łukaszem wyjeżdża na wycieczki w poszukiwaniu przygód. Marek jest małym dżentelmenem. Bardzo lubi towarzystwo dziewczyn. Przychodzą do niego lekarki, pielęgniarki, rehabilitantki i nauczycielki.


Fot. Łukasz Głowala

Milenka

Milenka przyszła na świat w 2010 roku z wrodzoną wadą mózgu. Dzięki swojej duszy wojowniczki, uczy wszystkich dookoła pokory wobec cierpienia, ale przede wszystkim pokazuje jak cenny jest każdy dzień. Milenka kocha życie. Jest z nami cały czas, mimo bardzo smutnej diagnozy. Przekraczając próg pokoju Milenki od razu wiadomo, że to kraina prawdziwej królewny. Zawsze wystrojona i elegancka najbardziej lubi, gdy jej długie włosy splecione są w warkocz. Wszędzie jest jej dobrze, bo jest bardzo dzielna, ale najbardziej lubi spędzać czas z mamą i tatą, w domu, we własnym łóżeczku, a dopełnieniem dobrego humoru jest jej starsza siostrzyczka Lila, czytająca swoje ulubione rymowane wierszyki.


Nikolka

Nikolka urodziła się z ciężką wadą serca. Wymaga sprzętu i pomocy medycznej przez całą dobę. Dziewczynka przeszła liczne operacje, jednak najlepiej czuje się w swoim domu, z ukochaną mamą i troskliwym tatą. Wszędzie jej pełno, zwłaszcza gdy bawi się ze swoim psem Ryszardem. Nieustannie towarzyszą jej przyjaciele: Mario i Luigi. Nikolka nie rozstaje się z tabletem, na którym ogląda swoich ulubionych bohaterów bajek- zwłaszcza Elmo. Swoim czarującym uśmiechem zaraża wszystkich dookoła.


Fot. Anna Maria Biniecka

Oliwka

Oliwka urodziła się z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Cierpi z powodu licznych napadów drgawkowych i częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Oliwka uwielbia, gdy mama czyta jej bajki i gdy wspólnie z siostrą bliźniaczką- Oleńką oglądają książeczki, które przenoszą je w świat czarów, magicznych postaci i baśniowych opowieści. Siostrzyczka cały czas czuwa nad zdrowiem chorej Oliwki, razem z Ciociami z hospicjum przeprowadza badanie i osłuchuje jak bije serduszko. Oliwka ma niesamowicie hipnotyzujące spojrzenie: nikt tak jak ona nie potrafi wpatrywać się głęboko w oczy. W ramionach mamy jak za pomocą czarodziejskiej różdżki wszystkie dolegliwości od razu ustępują.


Fot. Dominik Werner

Paulinka

Po urodzeniu Paulinki, mama przez kilka godzin wierzyła, że ma zdrowe dziecko. Badanie, rozpoznanie i wyrok: gładkomózgowie. Zaburzona budowa mózgowia jest przyczyną nie tylko licznych napadów padaczkowych, wzmożonego napięcia mięśniowego, zaburzeń oddychania, odżywiania, ale również licznych ruchów mimowolnych, które wykonuje ciało Paulinki niezależnie od jej woli. W świecie Paulinki najważniejszy jest dotyk, bliskość ukochanej mamy, taty, a także dwóch małych braciszków. Jest prawdziwym pieszczochem, który uwielbia się przytulać. Paulinka jest posiadaczką najbardziej uroczego uśmiechu w okolicy, co widać na wszystkich zdjęciach. Uwielbia pozować zwłaszcza w towarzystwie roześmianych braci bliźniaków.


Fot. Krzysztof Mystkowski

Wiktorek 

Przyszedł na świat 5 lat temu, jako braciszek swojej siostry bliźniaczki, z wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego – agenezją ciała modzelowatego i w konsekwencji bardzo różni się od swojej zdrowej siostry. Wiktor nie chodzi, nie mówi, cierpi z powodu padaczki lekoopornej, co nie znaczy, że z Wiktorkiem nie ma kontaktu. Wręcz przeciwnie! Jest chłopcem o wyjątkowych zdolnościach aktorskich – kiedy przyjeżdżamy na wizytę, a on nie ma ochoty na badanie natychmiast zapada w drzemkę, która kończy się razem z chwilą opuszczenia przez nas jego uroczego domu. Uwielbia siedzieć na kolanach mamy, bawić się z siostrą Mają, która robi dla niego podniebne pokazy figur cyrkowych i akrobatycznych. Kiedy jest w dobrym nastroju chętnie gaworzy i wyraża swoje opinie. postępy jakie robi kosztują go jednak bardzo dużo ciężkiej pracy. Niestety zdarzają się okresy nasilonych napadów padaczkowych lub bardzo ciężkie infekcje. Wspólnie walczymy o dobre samopoczucie Wiktorka.


Fot. Dominik Werner

Wiktorek 

Wiktorek czuje się wspaniale jako gospodarz pięknego, żółtego domku jak z bajki. Uwielbia zwierzęta, dlatego najbardziej interesują go programy przyrodnicze. Nawet w łóżeczku towarzyszy mu całe stado pluszowych zwierzaków, które umilają czas i nie pozwalają się smucić nawet w deszczowe dni. Kocha swoją mamę ponad wszystko. W jej objęciach czuje się najbardziej szczęśliwy. Tata pracuje za granicą, dlatego wyczekuje z niecierpliwością jego powrotów.

 


Antoś

Nasz dzielny bohater toczy codzienną walkę z zespołem Goldenhara. Jego choroba to trudny przypadek losowy przez co Antoś przeszedł już wiele ciężkich operacji. Jest najmłodszym członkiem rodziny, ale odgrywa w niej znaczącą rolę, ponieważ rozprasza wszelkie ciemne chmury. Swoimi figlami i śmiechem rozbraja i rozwesela wszystkich dookoła. Antoś uwielbia muzykę. Może spędzać wiele godzin z zabawkami wydającymi dźwięki lub "komponując" własne utwory na gitarze lub cymbałkach. Kiedy tylko znajdzie partnera z wielką przyjemnością daje się porwać w wir tańca.

 


fot. Anna Maria Bieniecka

Wiktoria

Pełna energii nastolatka, która urodziła się z wrodzoną wadą serca. Posiada wiele pasji, którym poświęca dużo swojego czasu. Uwielbia robić zdjęcia, wygrywa konkursy i zdobywa nagrody. Kocha góry i choć wspinaczki sprawiają jej wiele trudności, to sam ich widok dodaje jej energii. Jest  mistrzynią w wykonywaniu domowego slime (masa glutowatej konsystencji, bardzo plastyczna, której można nadawać różne kształty). Bardzo lubi gry planszowe i karciane. Wiktoria to posiadaczka ton optymizmu, którym zaraża pozostałych członków rodziny. Jej marzeniem jest zostać w przyszłości pielęgniarką i modelką. Wiki to dobra motywatorka do czerpania z życia pełnymi garściami.

 


 

Zuzanka

Zuzia to malutka istotka, która dopiero zaczyna odkrywać świat. Urodziła się z wrodzoną wadą ośrodka nerwowego. Czuje się szczęśliwa, kiedy może uczestniczyć w życiu rodziny. Często odwiedzana jest przez dziadków, wujków i ciocie, w których towarzystwie czuje się bezpiecznie. Jest oczkiem w głowie swojego taty, który pomimo ogromu pracy i obowiązków zawsze znajduje czas dla swojej ulubienicy. Zuzia ma też młodsze rodzeństwo. Najszczęśliwsza jest w ramionach swojej niezastąpionej mamy!


 

Agatka

Odkąd pojawiła się na świecie życie jej rodziny uległo wielkiej przemianie. Rodzice każdego dnia poświęcają jej bardzo dużo uwagi, ponieważ jest ich jedynym dzieckiem. Urodziła się w trybie pilnym z powodu wypadnięcia pępowiny. Od maleńkości towarzyszy jej cały szereg złożonych wad wrodzonych. Ukojenie w bólu przynosi jej figlowanie z tatą, który często podrzuca ją do góry, co Agatka wręcz uwielbia. Śmieje się przy tym w głos rozweselając rodziców. W domu jest również przytulanką rodziców, często skrywają ją w ich ramionach. Część swojego dnia ma wypełnioną na ćwiczenie wzroku poprzez przedmioty kontrastowe, np. książeczki z biało-czarnymi obrazkami.

 


fot. Michalina Krause

Mateuszek

Urodził się w roku 2017 przez, co stał się noworocznym prezentem dla rodziców. Jest trzecim dzieckiem, ponieważ ma jeszcze dwie starsze siostry Elizę i Julię. Dziewczynki chodzą do przedszkola, a w wolnym czasie pływają w basenie, skaczą na trampolinie lub rozwiązują łamigłówki. Często rysują też obrazki, które później przywieszają na łóżeczko Mateuszka. Czasem opowiadają mu wierszyki, których nauczyły się w przedszkolu. Mati znaczną część dnia spędza ze swoją mamą, która jest cały czas w domu. Często odwiedzani są przez gości, dlatego Mati stale przebywa w towarzystwie rodziny.