Lista schorzeń:

  • onkologiczne,
  • choroby metaboliczne,
  • zespoły genetyczne,
  • wady rozwojowe, 
  • inne schorzenia, które postępują i prowadzą do przedwczesnej śmierci

 

obecnie hospicjum może objąć opieką do 20 pacjentów.

 

 

 

 

 

 Nasi podopieczni

Fot. Roman Jocher

Daniel

Daniel i jego bliźniak Dawid przyszli na świat w 2003 roku i od samego początku byli oczkiem w głowie całej rodziny. Daniel mimo ciężkiego czterokończynowego porażenia mózgowego bardzo cieszy się życiem. Zawsze spogląda w stronę, z której przychodzi do niego mama. Śmiech siostry Emilki pozwala mu łatwiej znosić objawy choroby, chociaż  zamiast zabawy woli oddawać się rozmyślaniom. Bardzo tęskni za ukochanym bratem Dawidem, którego z całą rodziną pożegnali w lipcu (2016r.) w ciepłej domowej atmosferze. Razem z rodzicami, siostrą Emilką i bratem Damianem marzy o nowym domu dla  swojej mocno kochającej się rodzinki.

Fot. Rafał Malko

Dominik

Dominik to prawdziwy śmieszek. Najbardziej śmieje się z żartów swojej siostry Kornelii, jednak śmiechu nie brakuje przy żadnej wizycie zespołu hospicjum. Domino urodził się z toxoplazmozą wrodzoną oraz z jej następstwami: wodogłowiem, porażeniem 3-kończynowym, padaczką. Dominik uwielbia jak się do niego mówi Książę. Uwielbia słuchać muzyki Disco Polo i mimo że ma problemy ze wzrokiem bardzo cieszy go taniec siostrzyczki, zwłaszcza do ukochanych piosenek. Mimo że Dominik nie je samodzielnie, jest karmiony za pomocą PEG-a ma ogromny apetyt na życie, którym zaraża wszystkich dookoła.


Fot. Paweł Wyszomirski

Gracjanek

Gracjanek choruje na gangliozydazę typu GM2- chorobę Sandhoffa. Choroba powoduje niszczenie i obumieranie komórek nerwowych, co powoduje uciążliwe napady padaczkowe. Chłopiec nie widzi, nie mówi, nie może chodzić ani nawet siedzieć samodzielnie, ale jest bardzo szczęśliwy w objęciach swojej czułej mamy, której pokłady miłości nigdy się nie kończą. Gracjanek bardzo dba o swoją przestrzeń. Tylko wybrańcy mogą się do niego zbliżyć. Jest świetnym nauczycielem cierpliwości dla swojego taty i starszego brata, którym pomaga w osiąganiu mistrzostwa w wędkarstwie. Poza tym nie musi się wcale bardzo starać, a i tak skrada serca wszystkim paniom, co nie jest przypadkowe, albowiem urodziny obchodzi w święto płci pięknej- w Dzień Kobiet.


Fot. Krzysztof Mystkowski

Izunia

W wieku 7 miesięcy Iza zachorowała na zapalenie mózgu. Nie może chodzić ani siedzieć samodzielnie, nie mówi, a mimo to uwielbia podróżować z rodzicami po całej Polsce. Jej ulubioną porą roku jest lato, bo może się wtedy opalać i spędzać czas na grillowaniu z całą rodziną. Jej najlepszymi przyjaciółmi są domowe zwierzaki: pies i kot, które nie tylko żyją ze sobą w zgodzie, ale nie odstępują Izy na krok. Cały czas pilnują, ogrzewają i rozweselają na różne sposoby chorą dziewczynkę. Kiedy Iza zaczyna się śmiać, jej śmiech słychać w promieniu kilku kilometrów. Izka ma też swojego ulubionego Superbohatera, którym jest jej Tata!


Fot. Rafał Malko

Jaś

Jasiu, gdy się urodził, ważył zaledwie 490 gram. Był kruszynką, która rozpaliła ogromną miłość wśród bliskich. Szaleje za swoim bratem bliźniakiem, bez którego nie wyobraża sobie żadnego dnia. Obu braci rozpiera energia. Tańcują i wygłupiają się w łóżeczku. Porozumiewają się między sobą w tylko im znanym języku. Jasiu był tlenozależny, teraz oddycha samodzielnie. Jest bardzo dzielny w pokonywaniu ciężkich objawów choroby. Jest za mały, żeby dyskutować z innymi, ale wszystko doskonale rozumie. Uwielbia oglądać bajki i skradać całusy swojej ukochanej mamie.

 


Fot. Anna Maria Biniecka

Kubuś 

Kubuś jest uczniem szóstej klasy podstawowej. Cierpi na zanik mięśniowy, więc porusza się na wózku. Jest chłopcem o wyjątkowej inteligencji, posiada bardzo bystry umysł. Wystarczy jedno spotkanie z Kubą, żeby zupełnie przewartościować w swoim życiu wiele spraw. Jest bardzo młodym człowiekiem, a przy tym niezwykle świadomym, mądrym życiowo i niezwykle wartościowym. Uderzająca jest jego skromność. Kuba dodatkowo jest bardzo uzdolniony artystycznie, tworzy rysunki i komiksy. Często wyrusza w wirtualny świat, który odpowiada jego bardzo bujnej wyobraźni.


 

Eleni

Eleni – nasz Kwiatuszek, przyszła na świat w 2010 roku. Urodziła się zbyt wcześnie i istniała duża obawa, że zgaśnie bardzo szybko. Wytrwałość jej Mamy i ogromna wola życia dziewczynki sprawiają, że wciąż cieszy się życiem.  Mimo, że ma duże kłopoty ze wzrokiem, słuchem i potrzebuje pomocy przy staniu i chodzeniu, wszędzie jej pełno. Z gracją i prędkością światła wdrapuje się na każde kolana i ramiona, żeby przyjrzeć się z bliska kolczykom, naszyjnikom, pierścionkom, których błysk dostrzegła ze sporej odległości, mimo dużej wady wzroku. Dostrzeże telefon w każdej torebce, a im większy i im bardziej mieni się kolorami, tym sprawia jej więcej radości. Najbardziej lubi tulić się do swojej Mamy, Babci i Prababci, dla których po odejściu jej młodszej siostrzyczki – Elizki, jest całym światem.

Fot. Anna Maria Biniecka

Łukaszek

W domu Łukaszka nie ma dużo miejsca: mieszka z rodzicami i rodzeństwem w jednym pokoju, ale za to jest w nim bardzo dużo miłości. Uwielbia, kiedy mama głaszcze go po głowie, a starsi bracia śmieją się głośno podczas zabaw i wygłupów. Szymon i Fabian są prawdziwymi fanami motoryzacji, swoją pasją zarażają swojego najmłodszego brata. Łukaszek nie może chodzić ani porozmawiać z braćmi, jednak każdego dnia czeka na ich powrót ze szkoły.


Fot. Anna Maria Biniecka

Maciuś

Maciek urodził się z licznymi wadami, mimo to bardzo lubi udzielać się towarzysko. Mama jest najważniejszą osobą w jego życiu. Uwielbia, kiedy jego brat Sylweriusz gra specjalnie dla niego na gitarze. Oprócz tego nasz Król Maciuś jest prawdziwym miłośnikiem zwierząt: lubi brązowe oczy swojego czarnego kota, którego mruczenie bardzo go uspokaja, z kolei piesek rozwesela nawet w najbardziej pochmurne dni, a z papugą uwielbia dyskutować godzinami. Jego hobby to śpiewanie, szczególnie o 4 rano, a hospicyjny zespół wie, że Maciek, jak żaden inny pacjent, przepada za masażami. Nie lubi tylko jak się go dotyka w nosek.


Fot. Łukasz Głowala

Mareczek

Mareczek jest wyjątkowym dzieckiem. Zapadł na bardzo rzadką chorobę składającą się z grupy zespołów wad wrodzonych. Ponad wszystko kocha swoją mamę, z którą w domu czuje się najlepiej. Najbardziej uspokajają go kołysanki. Ich melodii może słuchać godzinami. Dnie umila mu wesoły piesek York i papuga, która biega po całym domu. Razem z rodzicami i bratem Łukaszem wyjeżdża na wycieczki w poszukiwaniu przygód. Marek jest małym dżentelmenem. Bardzo lubi towarzystwo dziewczyn. Przychodzą do niego lekarki, pielęgniarki, rehabilitantki i nauczycielki.


Fot. Łukasz Głowala

Milenka

Milenka przyszła na świat w 2010 roku z wrodzoną wadą mózgu. Dzięki swojej duszy wojowniczki, uczy wszystkich dookoła pokory wobec cierpienia, ale przede wszystkim pokazuje jak cenny jest każdy dzień. Milenka kocha życie. Jest z nami cały czas, mimo bardzo smutnej diagnozy. Przekraczając próg pokoju Milenki od razu wiadomo, że to kraina prawdziwej królewny. Zawsze wystrojona i elegancka najbardziej lubi, gdy jej długie włosy splecione są w warkocz. Wszędzie jest jej dobrze, bo jest bardzo dzielna, ale najbardziej lubi spędzać czas z mamą i tatą, w domu, we własnym łóżeczku, a dopełnieniem dobrego humoru jest jej starsza siostrzyczka Lila, czytająca swoje ulubione rymowane wierszyki.


Nikolka

Nikolka urodziła się z ciężką wadą serca. Wymaga sprzętu i pomocy medycznej przez całą dobę. Dziewczynka przeszła liczne operacje, jednak najlepiej czuje się w swoim domu, z ukochaną mamą i troskliwym tatą. Wszędzie jej pełno, zwłaszcza gdy bawi się ze swoim psem Ryszardem. Nieustannie towarzyszą jej przyjaciele: Mario i Luigi. Nikolka nie rozstaje się z tabletem, na którym ogląda swoich ulubionych bohaterów bajek- zwłaszcza Elmo. Swoim czarującym uśmiechem zaraża wszystkich dookoła.


Fot. Anna Maria Biniecka

Oliwka

Oliwka urodziła się z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Cierpi z powodu licznych napadów drgawkowych i częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Oliwka uwielbia, gdy mama czyta jej bajki i gdy wspólnie z siostrą bliźniaczką- Oleńką oglądają książeczki, które przenoszą je w świat czarów, magicznych postaci i baśniowych opowieści. Siostrzyczka cały czas czuwa nad zdrowiem chorej Oliwki, razem z Ciociami z hospicjum przeprowadza badanie i osłuchuje jak bije serduszko. Oliwka ma niesamowicie hipnotyzujące spojrzenie: nikt tak jak ona nie potrafi wpatrywać się głęboko w oczy. W ramionach mamy jak za pomocą czarodziejskiej różdżki wszystkie dolegliwości od razu ustępują.

Fot. Dominik Werner

Paulinka

Po urodzeniu Paulinki, mama przez kilka godzin wierzyła, że ma zdrowe dziecko. Badanie, rozpoznanie i wyrok: gładkomózgowie. Zaburzona budowa mózgowia jest przyczyną nie tylko licznych napadów padaczkowych, wzmożonego napięcia mięśniowego, zaburzeń oddychania, odżywiania, ale również licznych ruchów mimowolnych, które wykonuje ciało Paulinki niezależnie od jej woli. W świecie Paulinki najważniejszy jest dotyk, bliskość ukochanej mamy, taty, a także dwóch małych braciszków. Jest prawdziwym pieszczochem, który uwielbia się przytulać. Paulinka jest posiadaczką najbardziej uroczego uśmiechu w okolicy, co widać na wszystkich zdjęciach. Uwielbia pozować zwłaszcza w towarzystwie roześmianych braci bliźniaków.

Fot. Krzysztof Mystkowski

Wiktorek 

Przyszedł na świat 5 lat temu, jako braciszek swojej siostry bliźniaczki, z wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego – agenezją ciała modzelowatego i w konsekwencji bardzo różni się od swojej zdrowej siostry. Wiktor nie chodzi, nie mówi, cierpi z powodu padaczki lekoopornej, co nie znaczy, że z Wiktorkiem nie ma kontaktu. Wręcz przeciwnie! Jest chłopcem o wyjątkowych zdolnościach aktorskich – kiedy przyjeżdżamy na wizytę, a on nie ma ochoty na badanie natychmiast zapada w drzemkę, która kończy się razem z chwilą opuszczenia przez nas jego uroczego domu. Uwielbia siedzieć na kolanach mamy, bawić się z siostrą Mają, która robi dla niego podniebne pokazy figur cyrkowych i akrobatycznych. Kiedy jest w dobrym nastroju chętnie gaworzy i wyraża swoje opinie. postępy jakie robi kosztują go jednak bardzo dużo ciężkiej pracy. Niestety zdarzają się okresy nasilonych napadów padaczkowych lub bardzo ciężkie infekcje. Wspólnie walczymy o dobre samopoczucie Wiktorka.

Fot. Dominik Werner

Wiktorek 

Wiktorek czuje się wspaniale jako gospodarz pięknego, żółtego domku jak z bajki. Uwielbia zwierzęta, dlatego najbardziej interesują go programy przyrodnicze. Nawet w łóżeczku towarzyszy mu całe stado pluszowych zwierzaków, które umilają czas i nie pozwalają się smucić nawet w deszczowe dni. Kocha swoją mamę ponad wszystko. W jej objęciach czuje się najbardziej szczęśliwy. Tata pracuje za granicą, dlatego wyczekuje z niecierpliwością jego powrotów.


Nikodem

Nikodem to mały czarodziej, który mieszka razem ze swoją mamą w maleńkiej miejscowości Jezierze. Potrafi swoim radosnym śmiechem przeganiać wszelkie troski, które pojawiają się na drodze jego mamy i wyczarowywać uśmiech na jej twarzy. Uwielbia spędzać czas z siostrą Mają, leżąc i marząc w cieple promieni słonecznych oraz spacerować z mamą i odkrywać okolice. Jego najwierniejszym przyjacielem i strażnikiem dobrego samopoczucia jest Sabrina - najwierniejszy z wiernych pies, który choć lubi uciekać z domu, zawsze wraca do Nikodema. Nikodem bardzo lubi towarzystwo, zwłaszcza zachwycających się jego urodą i uśmiechem kobiet. Mimo, że ma zaledwie 15 lat, oczarowuje je w mgnieniu oka i zaprasza do tańca. Z pasją podziwia samochody i wsłuchuje się w brzmienia ich silników niczym w prawdziwą symfonię.