Hospicjum POMORZE DZIECIOM

 
„Liczysz się ponieważ jesteś tym kim jesteś.
Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia.
Zrobimy wszystko co w naszej mocy,
nie tylko pomagając Ci spokojnie umrzeć,
ale także żyć aż do śmierci”
Dame Dr Cicely Saunders
 
Wszystko ma swój początek…
 
Nasze hospicjum rozpoczęło swoją działalność w listopadzie 2014 roku. Powstało z inicjatywy ludzi związanych od lat z domową pediatryczną opieką paliatywną, nieustannie wierzących w jej sens, chcących się uczyć i rozwijać, by jak najlepiej służyć młodemu człowiekowi.  Podopieczni Hospicjum Pomorze Dzieciom są dotknięci nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci.
Pod naszą opiekę trafiają dzieci zgłaszane przez lekarzy, sprawujących dotychczas opiekę medyczną nad małym pacjentem, z pełną świadomością, iż obecna wiedza medyczna nie pozwala na wyleczenie dziecka, a rozwiązaniem jest opieka medyczna skoncentrowana na zapobieganiu, łagodzeniu dolegliwości związanych z postępem choroby, czyli opieka paliatywna. Czasem bezpośrednio rodzice zgłaszają się do nas z prośbą o pomoc. Powodem skierowania dziecka do hospicjum nie jest tylko zakończone niepowodzeniem leczenie onkologiczne, ale również postępujące schorzenia układu nerwowego, zespoły genetyczne, choroby metaboliczne, czy zaburzenia związane z okresem okołoporodowym i inne często rzadkie schorzenia.
 
Czym jest opieka paliatywna?
 
Opieka paliatywna i hospicyjna zgodnie z aktualną definicją WHO ma na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin, stających wobec problemów związanych z zagrażającą życiu, postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia, dzięki wczesnej identyfikacji, ocenie i  leczeniu bólu oraz innych problemów somatycznych, psychologicznych, socjalnych i duchowych.
 
Celem naszej pracy jest poprawa jakości życia dziecka i rodziny (nie przedłużanie życia dziecka kosztem dodatkowych cierpień) oraz ochrona dziecka przed uporczywą terapią
i działaniami jatrogennymi.
Do realizacji naszych celów konieczny jest interdyscyplinarny zespół (pielęgniarka, lekarz psycholog, fizjoterapeuta, pracownik socjalny, duszpasterz oraz wolontariusz). Każdy w zespole ma niezwykle istotną rolę do spełnienia, jest cennym, kluczowym ogniwem w holistycznym podejściu do chorego dziecka i jego rodziny.
 
W zespole siła!
 
Pielęgniarka jest głównym strażnikiem rodziny. Najczęściej przebywa w domu chorego pacjenta.  Jeśli sytuacja tego wymaga, czuwa przy dziecku i rodzinie nawet codziennie, a w przypadku nagłej interwencji przyjeżdża o każdej porze dnia i nocy. Zawsze gotowa i uśmiechnięta często nazywana jest po prostu kochaną ciocią, a jej wyjątkowość polega na tym, iż obok ciepła, czułości i wielkiej wrażliwości posiada ogromną wiedzę. Doświadczenie i stałe kształcenie się pomagają w ocenie stanu podopiecznego, w zapobieganiu i wczesnym wykrywaniu przykrych następstw choroby oraz wdrażaniu skutecznych metod postępowania niosących ulgę w cierpieniu. Nasza pielęgniarka umie dostrzec to, czego czasem nie widzą najbliżsi. Słucha rodziców z uwagą i troską, trafnie ocenia potrzebę trudnej, głębokiej rozmowy oswajającej kłębiące się lęki oraz konieczność interwencji i działania innych członków zespołu.
 
Lekarz odwiedza swoich pacjentów nie tylko, gdy dzieje się coś złego. Nieustannie czuwa nad podopiecznymi, nawet gdy stan zdrowia jest stabilny: służy swoją wiedzą, doświadczeniem, stara się pomóc zrozumieć występujące dolegliwości i wdrożyć działania, leczenie, które przynoszą ulgę. Czasem jednak potrzebna jest rozmowa, w której pełni rolę strażnika dobra dziecka. Trudna rozmowa bardzo często dotyczy odstąpienia od pewnych działań medycznych, dających co prawda otoczeniu dodatkową wiedzę medyczną, ale z której nie płyną żadne korzyści dla dziecka. Zdobycie wiedzy w tym przypadku wiąże się z narażeniem dziecka na bolesną lub w jakimś wymiarze niebezpieczną procedurę – np. badanie MRI w znieczuleniu ogólnym. Badanie może wykazać pogorszenie stanu zdrowia, progresję choroby, lecz w jakim celu narażać dziecko na kolejne cierpienia, skoro wiedza medyczna przed badaniem jednoznacznie określa, iż możliwości wyleczenia zostały wyczerpane? Zastanówmy się, czy czas, który pozostał, nie powinien być wykorzystany na bycie…razem.
 
W naszym zespole  pracują również fizjoterapeuci, co często wywołuje zdziwienie: po co umierającemu rehabilitacja? Odpowiedź jest bardzo prosta. Regularne zabiegi fizjoterapeutyczne wykonywane w domu przez uśmiechniętych, doświadczonych profesjonalistów pozwalają na opóźnienie, zmniejszenie negatywnych  następstw choroby, łagodzą ból i cierpienie dziecka oraz jego rodziny. Poprzez masaż i kinezyterapię można zapobiegać powstawaniu odleżyn, fizjoterapia dróg oddechowych poprawia wydolność oddechową, zmniejsza ryzyko infekcji zagrażających życiu, a w przypadku ich rozwoju zwiększa szanse na ich wyleczenie.  Regularna rehabilitacja spowolnia rozwój zaników mięśniowych, deformacji kostno-stawowych, które nie tylko pogarszają sprawność i ogólną wydolność organizmu, ale również są źródłem dolegliwości bólowych. W efekcie poprawia się jakość życia dziecka i jego rodziny. 
 
Polityka Jakości Hospicjum
 
Towarzyszymy dzieciom i ich bliskim
 
 Fot. Dominik Werner
     
 
Opieka hospicyjna to również opieka nad całą rodziną w szerokim wymiarze. Choroba dziecka, nie objawia się tylko bólem fizycznym, ale także cierpieniem rodziców, trudne chwile w relacjach między dorosłymi, wyczerpanie psychiczne, cierpienie patrzących na odchodzenie wnucząt dziadków towarzyszących rozpaczy swoich dzieci. W łagodzeniu cierpienia bezcenna jest praca psychologa zawsze gotowego do fachowej pomocy. Psycholog staje się przyjacielem rodziny, bo można porozmawiać z nim o wszystkim. Czasem w otoczeniu chorych brakuje świadomości, że rodzina hospicyjna mimo bólu i cierpienia, chce żyć. Potrzebna jest zwykła rozmowa o kwiatkach, planach, marzeniach, serialu, remoncie, nowej firance. Każdy potrzebuje przyjaciela: od poważnych rozmów zrzucających ciężar nagromadzonych emocji i doświadczeń, przez pełne zrozumienia i empatii zwierzenia, po błahe, codziennie pogadanki pełne humoru. Nasz psycholog – przyjaciel to profesjonalista: wysłuchuje i nie ocenia, prowadzi rozmowę tak, by nasze rodziny otrzymały wsparcie psychiczne i siły nawet podczas z pozoru zwykłej wymiany zdań. Szczególnej uwagi wymaga rodzeństwo, które płaci niezwykłą cenę za chorobę brata, siostry. Ich dzieciństwo biegnie, ucieka bezpowrotnie, jednak chory brat, siostra wymagają tak dużego zaangażowania rodziców, że uwaga skoncentrowana na zdrowych dzieciach nie wystarcza. Często pojawiają się problemy w zachowaniu rodzeństwa, co jest sposobem na zwrócenie na siebie uwagi zatroskanych, zapracowanych rodziców i wykrzyczeć „ja też tu jestem, potrzebuję Was”. W takich sytuacjach psycholog podpowiada, iż najcenniejsza jest jakość relacji, a nie ilość spędzanego wspólnie czasu. Głęboka, pielęgnowana relacja zapobiega i łagodzi kolejne cierpienia.
Z kolei gdy rodzina zmaga się z przeżywaniem żałoby, organizacją życia po odejściu kochanego dziecka, zespół Hospicjum Pomorze Dzieciom stale otacza opieką rodziców, rodzeństwo i najbliższych.
 
Potrzebna kompleksowa pomoc!
 
Problemy rodzin dotkniętych śmiertelną chorobą dziecka często wiążą się z problemami finansowymi. Chore dzieci rodzą się w biednych i bogatych rodzinach. Czasem warunki w jakich mieszkają nasze hospicyjne pociechy są nie do zaakceptowania dla zdrowych, sprawnych ludzi, tym bardziej dla ciężko chorego dziecka. Pomoc finansowa i materialna jest potrzebna rodzinie natychmiast. Wówczas pracownik socjalny powinien poszukiwać możliwości wsparcia, być ambasadorem rodziny w różnych instytucjach, umieć nawiązywać kontakty między potrzebującymi i osobami chcącymi nieść pomoc. Dobrych ludzi nie brakuje.
Ponadto dla wielu rodzin wiara i religia jest źródłem siły, a więc holistyczna opieka wymaga czasem obecności dobrego duszpasterza pomagającego mierzyć się z pytaniami, na które nie możemy znaleźć odpowiedzi.
 
Hospicjum a Fundacja Pomorze Dzieciom
 
Zespół medyczny aby móc zrealizować swoje zadnia potrzebuje odpowiedniego zaplecza, jakim jest miejsce codziennych odpraw, na których omawiany jest stan i potrzeby chorych. Niezbędny jest specjalistyczny, wymagający wysokich nakładów finansowych sprzęt medyczny (np. koncentratory tlenu, ssaki, inhalatory, asystor kaszlu), a oprócz tego sprawne samochody oraz benzyna, by docierać do odległych zakątków województwa pomorskiego. Nasi podopieczni często mieszkają wiele kilometrów z dala od naszej siedziby. Jeździmy do 100 km poza Gdańsk, a czasem nawet trochę dalej.  Zdarza się na dyżurach przemierzamy setki kilometrów. Jesteśmy zawsze gotowi do niesienia pomocy.
Zespół medyczny Hospicjum Pomorze Dzieciom może wykonywać codzienne zadania i realizować misję opieki paliatywnej, dzięki pracy zespołu Fundacji Pomorze Dzieciom, który pozyskuje wszelkie środki potrzebne do pracy hospicjum. Osoby w fundacji, choć nie czuwają przy łóżku pacjenta każdego dnia, z ogromnym zaangażowaniem, pasją i wielkim oddaniem pracują na rzecz podopiecznych, dzięki czemu zespół medyczny pozostaje w gotowości dla naszych hospicyjnych dzieci 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.
 
 
Hospicjum to pozwolić żyć!
 
Hospicjum to wyjątkowe miejsce, gdzie działania są ukierunkowane na jakość życia, rozmowy, a czasem cudownego milczenia, podczas którego przemawiają duszę. Hospicjum jest przede wszystkim sposobem myślenia i świadomością, że każdy dzień i każda minuta jest ważna.
 
 
 
dr n. med. Anna Jędrzejczyk
Dyrektor Medyczny
Hospicjum Pomorze Dzieciom
 
 
fot. Krzysztof Mystkowski fot. Łukasz Głowala
fot. Paweł Wyszomirski fot. Rafal Małko