Fot. Paweł Wyszomirski

Amelka

Niebieskooka, złotowłosa księżniczka – prześliczna, ale zbyt ciężko chora, by nadal móc być z nami. Mózg Amelki nie miał prawidłowej budowy, przez co dziewczynka razem z rodziną i całym zespołem hospicjum dzielnie walczyła przez kilka lat, żeby złagodzić objawy padaczki, nudności, zaburzenia snu, żeby przybrać na wadze kilka gram. Żeby w ciągu doby więcej było uśmiechu i spokoju niż cierpienia. Amelka z całego dnia najbardziej lubiła popołudnia, gdy ze szkoły wracał jej ukochany brat Mateusz, a z pracy kochający Tata. Pokazywała im wtedy język, dając znak, że chce się powygłupiać. Nie mogła powiedzieć „mamo”, ale jej spojrzenie pełne było „kocham Cię”, gdy mama trzymała ją w ramionach.

 

Ania

„Nasz kochany Cyziulek” – jak do dzisiaj, wspominając dziewczynkę, mówi jej ukochana doktor Ania. Na samym początku życia dziewczynkę przywitała ciężka choroba i samotność. Szczęście w nieszczęściu, szybko odnalazła ją jej „Zapasowa Mama” Ola, która obdarowała ją ogromną miłością. Dzięki temu dziesięć lat życia Ani, wypełnione było nie tylko heroiczną walką o zdrowie, ale też troską siostry, zapachem rodzinnego domu, odgłosami śmiejących, bawiących się dzieci. Ania pożegnała się, ze wszystkimi, których kochała, przepięknym uśmiechem. Wiedziała, że prócz obezwładniającej tęsknoty, zostawiła im po sobie cudowny spadek: miłość, bliskość, mądrość i doświadczenie.

 

Dawidek

Dawidek przez większość swojego 13 – letniego życia leżał w łóżeczku, ale nie przeszkadzało mu w dokładnym wodzeniu wzrokiem za Mamą. Widuś - pierwszy w rodzinie wiedział, kiedy Mamy nie ma w domu. Potrafił ją zawołać bez użycia żadnego słowa. Najbezpieczniej czuł się w pobliżu swojego brata bliźniaka – Daniela i w ramionach ukochanego Taty. Wśród rodzeństwa był największym śmieszkiem. Jego szeroki uśmiech przeganiał wszystkie troski  jego Mamy i całej rodziny. Teraz czuwa nad Mamą, Tatą, Danielkiem, Damianem i Emilką i nad ich marzeniami. Jak mówi jego siostra, która dziecięcym serduszkiem potrafi zobaczyć więcej niż przeciętny dorosły: „Dawid zaiwania po niebie na motorze.”


 

Elizka

Kwiatuszek - dwuletnia śmieszka o radosnych oczach pełnych życia, która bardzo spieszyła sie na świat i urodziła się długo przed terminem, jako wcześniak i odeszła również zbyt szybko, nagle bez ostrzeżenia. Zostawiła po sobie wspomnienie dni pełnych życia, mimo ogromu trudności i dolegliwości, z którymi mierzyła się każdego dnia.

 

Klaudia

Dulcia – najstarsza siostra Weroniki, Małgosi, Bartusia i małego Bąbelka, który czeka na narodziny. Uwielbiała kolor żółty, biedronki i malowanie. Malowała nie tylko obrazy, ale też uśmiechy na twarzach swojej Mamy i rodzeństwa. Potrafiła postawić na nogi cały dom i sprawić, żeby inni tańczyli wokół niej.  Niecierpliwie wyczekiwała powrotów Taty, gdy wyjeżdżał do pracy za granicę. Już prawie żegnała się z najbliższymi, gdy dostała w podarunku od życia jeszcze rok zabaw, uśmiechów, zachwytów, uścisków i dziecięcych przygód we własnym domu, z dala od szpitala. Dbaliśmy o to, żeby ten czas pozbawić bólu i lęku. Odeszła do końca tuląc się  w ramionach Mamy. 

 


Fot. Roman Jocher

Lenka

Przynosiła szczęście swojej rodzinie przez pięć lat. Potrafiła każdego zahipnotyzować swoimi pięknymi, dużymi oczami. Nie potrafiła sama chodzić, ale nie przeszkadzało jej to wirować razem z mamą w szalonym tańcu do jej ulubionego hitu „Ale Ale Aleksandra”. Jej ulubionym zajęciem było oglądanie jak mama, siostra i ciocie przebierają się dla niej w przeróżne kapelusze, okulary i ozdoby na włosy. Obdarowywała je wtedy cudnym, niezapomnianym uśmiechem. Codziennie z niecierpliwością czekała aż jej siostrzyczka Helenka wróci ze szkoły i opowie o swoich przygodach. Teraz czuwa nad stęsknionymi rodzicami i siostrą.


 Fot. Łukasz Głowala

Kubuś

Kubuś kiedy się urodził mieścił się na jednej dłoni. Był wcześniakiem z wodogłowiem i zastawką. Mimo że był bardzo maleńki, od pierwszych minut życia został obdarzony ogromną miłością swoich rodziców. Uważał, że jego mama jest najpiękniejsza na świecie, zwłaszcza kiedy kładła go do snu. Uwielbiał być noszony na rękach jak prawdziwy Książę. Jadał też po królewsku, specjalne potrawy przyrządzane przez ukochanego tatę – zupy z królika, dyni, buraczków. Był prawdziwym kibicem piłki nożnej, równie zaangażowanym w dopingowanie piłkarzy jak jego Tata. Przede wszystkim był, a dla nas nadal jest, prawdziwym Bohaterem. W swoim króciutkim życiu pokonał wiele trudności, przekroczył przeszkody, które innym wydawały się nie do pokonania. Niosła go jak na skrzydłach niewyobrażalna miłość Rodziców.

 Fot. Michalina Krause

Marcelinka

Marcelinka urodziła się 18 dni po terminie przez cesarskie cięcie, ważyła zaledwie 2650g i mierzyła 53cm. Niestety tak bardzo chora, że lekarze nie dawali nadziei... Marcelinka była w takim stanie, iż prawdopodobnie nie zostanie nawet wypisana do domu. Udało się ochrzcić malutką w szpitalu, a po nie całych dwóch tygodniach ku zaskoczeniu wszystkich dalej walczyła! Nasza Wojowniczka w szpitalu została nazwana fenomenem. Dziecko, które każdy skazał z góry na śmierć pokazało jak cenna jest każda chwila- została wypisana do domu, gdzie otrzymała najcenniejszy prezent- ogromną miłość swoich rodziców i całej cudownej rodziny. Marcelinka żyła 5 tygodni- 5 wspaniałych tygodni! Zmieniła życie każdego, kto zdążył ją poznać- nauczyła nas wierzyć w cuda...i poczuć Miłość, która przezwycięża wszystko.
 

 

Martusia

Milczący Anioł – dziewczynka z zespołem Retta. Odeszła w wieku dwudziestu lat. Przez ten czas nie tylko obdarowała swoją mamę ogromem miłości, ale też pokazała, że ma charakter prawdziwej kobiety. Jak wspomina jej ukochana pielęgniarka, Marta mimo że nie mogła mówić, do perfekcji opanowała umiejętność porozumiewania się za pomocą mimiki. Z jej spojrzenia i wyrazu twarzy można było odczytać całą gamę uczuć od radości po złość, a zwłaszcza zadowolenie, gdy odwiedzali ją Ci, których obecność lubiła najbardziej.

 

Oleńka

Olcia, Ale Ale Aleksandra - największa fanka disco polo, mała Agentka, Gwiazda i dusza towarzystwa, najlepsza siostra –przyjaciółka, ukochana córka – można by było wyliczać w nieskończoność. Energią życiową dzieliła się z każdym napotkanym człowiekiem, zarażała radością. Nie było osoby, która przeszłaby obok niej obojętnie. Do ostatnich chwil swojego życia pełna poczucia humoru i troski o swoich najbliższych. Zostawiła po sobie ogromną kolekcję lalek Barbie, całą masę wspomnień wywołujących natychmiastowy uśmiech jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki oraz podziw dla odwagi i  siły, z jaką znosiła ogrom cierpienia, które w skutek choroby stało się jej udziałem.

 


Zuzia

 

Cudny i maleńki dowód na to, że czasem  w kilka dni, można przeżyć całe swoje życie, bo jego miarą nie jest długość tylko głębokość. Zuzia żyła 70 dni. 3 ostatnie w wypełnionym po brzegi ciepłem i miłością domu, pod opieką Hospicjum. W ramionach rodziców, bliskości babci i dziadka,  pod troskliwym okiem wujków. Doświadczyła domu ze słodkim zapachem naleśników, widokiem na ogród, codziennymi okrzykami „chodź tu”, „już idę”, „kocham cię”. Zasnęła na zawsze, ukołysana ulubioną, śpiewaną przez mamę kołysanką, otulona czułością.

Adaś

 
Adama znaliśmy zaledwie jeden dzień. Powrót ze szpitala do domu, bierzmowanie, na które czekał z niecierpliwością i pożegnanie. Choroba nowotworowa dała mu tylko kilka miesięcy, zafundowała ekspresowy kurs dojrzewania i  zminimalizowała czas na pożegnania z najbliższymi. Zmarł mając 15 lat, dojrzałość mężczyzny, spokój mędrca i wiarę, której mogą pozazdrościć mu starcy.

 


 Wiktoria

Przyszła na ten świat z niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną. Z jej ust nigdy nie wyszło żadne słowo narzekania, bólu, cierpienia, ani nawet radości, optymizmu, czy ekscytacji. Wiki nigdy nie mówiła, ale to nie stanowiło żadnego problemu, by znaleźć wspólny język z mamą, dla której była największą miłością. Nie miała rodzeństwa, dlatego każdą chwilę spędzała z mamą. Razem podbijały „świat” podróżując i tak było do ostatnich chwil życia naszej dzielnej bohaterki. Wiki przepełniona była pozytywną energią, zarażała swoim uśmiechem, każdy z nas chętnie ją odwiedzał. Uwielbiała wędrówki po lesie i bańki mydlane, co można odnieść do kruchości życia, ale zarazem jego piękna i tajemniczości.

 


Anielka Hope (Nadzieja)

Była dzieckiem długo wyczekiwanym przez rodziców, aż wreszcie pojawiła się na tym świecie! Urodziła się malutka, bardzo drobniutka, a dotknięta tak rzadką, poważną i ciężką chorobą jaką jest zespół Edwardsa. Cała rodzina każdego dnia miała nadzieję. Nadzieję na lepsze jutro, nadzieję na poprawę, nadzieję na to, że ich Skarb pokona chorobę. Kiedy było jej źle, uspokajała się w wielkich ramionach swojego taty. Choć Anielka żyła krótko, zostawiła w życiu swoich rodziców trwały odcisk. Oto słowa Taty Krzysztofa: "Anielka nauczyła mnie kochać bardziej, kochać mocniej, kochać bezinteresownie. Zabrakłoby czasu, żeby opisać wszystkie nasze piękne momenty. Każdy uśmiech Anielki, każda chwila z nią była piękna. Nawet te chwile w strachu, gdy szła na blok operacyjny i gdy z niego wracała. Była i jest naszą bohaterką, naszą wojowniczką. Anielka – Boży posłaniec”.

 


Marysia

Mała Królewna często nazywana Mysią lub Mariolką. Zawsze prześlicznie ubrana w kreacje, które samodzielnie szyła jej mama. W domu znajdowała się w centralnym miejscu na kanapie, tak aby móc wszystko obserwować. Widziała bardzo wiele, ale od zawsze milczała. Nigdy niczego nie skomentowała. Nigdy nie opisała tego, co myśli i jak się czuje. Jednak miała w sobie coś niesamowicie wyjątkowego. Mysia posiadała niezwykły dar uśmiechu, którym obdarowywała każdego, kto ją odwiedzał. Jej uśmiech mówił nam więcej niż tysiące słów.

 


Justynka

Zachorowała na rzadką chorobę genetyczną jaką jest zespół Edwardsa. Choroba ta prowadzi do powstania zespołu złożonych wad wrodzonych. Maleńka, bezbronna, ale dzielna bohaterka! Poznawanie świata niestety rozpoczęła od wędrówki po szpitalach. Radość, ukojenie i bezpieczna przystań odnajdywała w ramionach swojej mamy. Najwygodniej jej było kiedy wtulona w mamę spacerowała, nawet jeśli ich przestrzeń ograniczała się do jednego pokoju. Była ulubienicą swoich rodziców jak również babci. To w ich towarzystwie odkrywała świat. Los darował jej nie wiele dni życia, ale ślad po niej pozostał na zawsze. 

 


 Natalka

Już od momentu pojawienia się na świecie rozpoczęła ogromną walkę z chorobą. Dotknięta rzadko występującym zespołem Pataua. Cała rodzina pomagała Natce wygrać bój i osiągnąć wymarzony cel, jakim był powrót do bezpiecznego, pachnącego domu, w którym z utęsknieniem czekała na nią starsza siostra Agnieszka. Cudownie było otrzymać wiadomość, że spełniło się marzenie rodziny, aby spędzić razem świąteczny, wigilijny czas. Jej obecność w domu była ważna dla każdego członka rodziny. Miała okazje poznać swoich dziadków, zobaczyć pokój, a jej siostra mogła poczuć się prawdziwą siostrą. Spędziła w domu niewiele czasu, ponieważ odeszła w styczniu, ale nauczyła nas jak cenna i wartościowa jest każda chwila, nawet ta najmniejsza. Zasnęła na zawsze wtulona w ramiona swojej ukochanej mamy. 


Bogusia 

Pieszczotliwie nazywana przez swoich rodziców Księżniczką Elfów. Urodziła się w bardzo urokliwym miejscu blisko lasu, wśród jezior. Z każdej strony otoczona była ciszą, spokojem i co najważniejsze kochającą rodziną. Bogusia była kimś, kogo każdy chciał poznać. Każdy chciał ją zobaczyć, przytulić, pocałować. Urodziła się z bardzo ciężka chorobą trisomii 18-go chromosomu (zespół Edwardsa). Choć stan jej zdrowia był bardzo ciężki, dzielna Bogusia codziennie zaskakiwała. Oto słowa, które powiedzieli o niej rodzice: „Bogusia to wielka łaska i błogosławieństwo. Właśnie przez swoja chorobę jest dla nas powołaniem do niezwykłej Miłości, tej najczystszej, bo bezinteresownej. Może nie da nam buziaka, ani nie powie ‘kocham Cię mamo’, nie zrobi sama kroczku ani nie przyniesie piątki ze szkoły, z której będziemy dumni. Bogusia jest i będzie kochana po prostu za to, że jest. I już nic w zamian, to nasz ogromny dar i szczęście.”